Sam Berns Življenjepis in poslano sporočilo

Sam Berns (1996-2014) je bil ameriški najstnik, ki je živel kratko življenje zaradi redke, a smrtonosne genetske bolezni, imenovane Progeria. Ta bolezen trpi manj kot 300 otrok po vsem svetu, tisti, ki se iz nje oplemenitijo, pa običajno ne preidejo v polnoletnost..

Berns je večino svojega kratkega življenja porabil za ozaveščanje o bolezni po vsem svetu. Progeria, ki vpliva na zelo malo ljudi, večina ljudi ne pozna.

Genetska narava bolezni ovira obstoj zdravila, ki večino svojega življenja postavlja v negotov položaj..

Sam je doživel svetovno slavo, ko je HBO-jeva televizija ustvarila dokumentarec z naslovom "Življenje po Samu", ki pripoveduje zgodbo o življenju mladeniča. Na Oskarjevih nagradah je bil nominiran za najboljši dokumentarni film.

Biografija

Sampson Gordon "Sam" Berns se je rodil v Providence, Rhode Island, ZDA, 23. oktobra 1996. Ko je bil novorojenček, niti njegovi starši niti zdravniki, ki so ga pripeljali v življenje, niso odkrili nobenih težav..

Ko je Sam imel le dve leti, je zdravnik diagnosticiral redko genetsko bolezen, ki je vplivala na njegovo rast. Takrat so bili njegovi starši obveščeni, da je trpel zaradi progerije, ki je ena redkih bolezni na planetu in je zato ena izmed najmanj poznanih..

Bernsovi starši so bili pediatri. Vse svoje razpoložljive vire so posvetili iskanju razloga za obstoj njihovega sina. Mladenič, ko mu je bilo diagnosticirano stanje, je imel pričakovano življenjsko dobo 13 let. Običajno progerija ne dovoljuje ljudem, da preidejo to starost.

Progeria

Progeria je izredno redka genetska motnja, ki se kaže predvsem v pojavu jedra človeških celic. Zdrava celica ima krožno-ovalno obliko, medtem ko je celica, prizadeta s tem genetskim stanjem, izredno deformirana.

Ta genetska motnja prizadene zelo majhno količino ljudi. Menijo, da je po vsem svetu diagnosticiranih manj kot 350 ljudi. Stanje se kaže v obliki mutacije, vendar ga ni mogoče prenesti, ker trpeč ne živi dovolj dolgo, da bi se razmnoževala v skoraj 100% primerov..

Simptomi, ki se pojavljajo pri skupnih bolnikih, kot je Berns, so zelo podobni staranju ljudi. Zato se je zdelo, da je Berns veliko starejši, kot je bil. V bistvu beseda progeria prihaja iz grščine (pro: prezgodaj, geria: napredna starost).

Eden od razlogov, zakaj se danes znanstveniki tako zanimajo za preučevanje te bolezni, je njegov odnos do staranja. Domneva se, da lahko temeljita študija vzrokov progerije bolje razume vzroke staranja pri ljudeh.

Življenje kot mlada oseba

Bernska bolezen mu ni dovolila, da bi imel normalno življenje v vsakem trenutku svojega razvoja. Vendar sta on in njegova družina naredila vse, kar je bilo mogoče, da bi njegovo dnevno delovanje čim bolj normalno.

Ko sem bil star 16 let, sem si želel igrati tolkala v skupini na njihovi šoli. Progeria pa mu ni dovolil, da bi imel dovolj močan boben, da bi lahko hodil ob bend. Arhitekt in njegovi starši so delali na oblikovanju posebnega modela, ki bi Samu omogočil dvigovanje malega tolkala.

Nobeden od negativnih dogodkov v njegovem življenju ni dovolil, da mladenič ni bil srečen. Pravzaprav je v intervjuju, ki ga je dobil na radiu, mladenič dejal, da je najpomembnejša stvar, ki jo morajo ljudje vedeti o njem, da je živel zelo srečno življenje..

Raziskovalna fundacija Progeria

Ko je Sam dobil diagnozo bolezni, so njegovi starši iskali vse informacije, ki bi jih lahko zbrali o motnji. Vendar pa je bilo zelo malo.

Število ljudi, ki jih je bolezen prizadela, je bilo tako majhno, da niso preprosto namenili potrebnih sredstev za njegovo preučevanje.

Zaradi tega so njegovi starši ustanovili Fundacijo za raziskovanje Progeria. Njegova mati je s prizadevanji fundacije predstavila tudi prve uspešne rezultate proti zdravljenju bolezni.

Cilj fundacije je, da je svetu znano, da je to genetsko stanje tako smrtonosno. Poleg tega si prizadeva za spodbujanje raziskav o vzrokih, zaradi katerih ljudje trpijo zaradi progere, da bi našli morebitna zdravila ali orodja za zdravljenje..

Fundacija išče družine okrevalcev, da jim ponudijo potrebne vire za zdravljenje bolezni.

Dejavnosti in časti

Sam je razvil veliko zanimanje za dejavnosti, ki mu jih je telo omogočilo, saj je bila večina fizičnih aktivnosti zunaj njegovega dosega. Zelo se je zanimalo za stripe in šport. Zlasti je bil navdušen nad športnimi ekipami iz Bostona.

Postal je velik prijatelj kapetana Bruinsa (hokej na ledu), Zdena Cháre, ki ga je globoko občudoval. Eden izmed najbolj gibljivih anekdot med tem dvojcem prijateljev se je zgodil, ko je Berns v klepetalnici klical Chári, da je bil "njegov junak"..

Chára se je na Bernsu odzval med tekmo, ko je rekel, da je Berns sam njegov idol in da je celoten tim. Po njegovi smrti je ekipa Bruinsa predstavila slovesnost v čast mladeniča pred eno od iger v sezoni.

Pogovor na TEDx in dokumentarni film o HBO

Sam je govoril na TED-u, kjer je govoril o svoji življenjski filozofiji. Tam je predstavil vse svoje ideje, ki so ga spodbudile, da živi polno življenje, onkraj smrtonosnega stanja, s katerim se je rodil. Govor, ki ga je podal, je bil zelo pozdravljen in je bil po vsem svetu viden več kot 30 milijonov krat.

Njegova zanimiva zgodba je pritegnila pozornost producentov HBO. Zato se je kanal odločil za produkcijo dokumentarnega filma o življenju Bernsa.

Ime, ki je bilo dodeljeno skladbi, je bilo "Življenje po Samu" in se je štelo za nominacijo za oskarja skupaj s 15 drugimi kratkimi filmi.

Smrt

Smrt Sama Bernsa je bila nenadna, posledica njegove bolezni. Umrl je leto dni po snemanju dokumentarca s HBO in samo en dan pred sodelovanjem kot častni kapitan v igri New England Patriots. Berns je umrl pri 17 letih, 10. januarja 2014.

Sporočilo, ki ga je poslal

Samove ideale najdemo v pogovoru TED in v dokumentarcu, ki ga je posnel za HBO. Samovo življenje posreduje tri glavna sporočila, ki jih sam razloži med svojim pogovorom.

Osredotočite se na to, kar je mogoče storiti

Prvo od teh sporočil je, da ni treba skrbeti, kaj ne moremo storiti, ker je preveč stvari, ki jih je mogoče storiti namesto tega.

Progeria mu ni dovolil, da opravi veliko dejavnosti, ki jih veliko mladih skuša storiti, vendar priporoča, da se osredotočimo na pozitivne.

Doseganje ciljev je zanj možno onkraj težav, ki mu jih je predstavljalo življenje. Morda bi normalni mladenič lahko vzgojil tolkal, a čeprav mu ni bilo mogoče, da bi to naredil naravno, je to lahko storil s posebnimi orodji, ki jih je zagotovila njegova družina..

Obkrožite se s pravimi ljudmi

Za Sama je ena najpomembnejših stvari v življenju biti obkrožen z ljudmi, s katerimi je vredno biti. On sam imenuje te ljudi kot visoko kakovostna človeška bitja, ki sodijo osebo za to, kdo je, in ne za to, kako izgleda. To je bilo Samovo drugo sporočilo svetu.

Ta ideja je bila posebnega pomena za Sama, ki je bil vedno prizadet z drugačno fizično podobo od tistih okoli sebe. Mladenič je vedno iskal ljudi okoli sebe, da bi pozitivno vplival na njegovo življenje, kot je vedno poskušal narediti vzajemno.

Upam

Za Sam je bilo vedno izredno pomembno, da se z anksioznostjo vizualizira vse, kar je zaželeno. To pomaga, da se jasno osredotočimo na prihodnost in pozabimo na težave, ki lahko vsak dan vplivajo na ljudi.

Osredotočanje na to, kaj bi strip kmalu prišel ali naslednja igra njegove najljubše ekipe, je pomenilo njegov dan za dnem; vedeli so, da je prihodnost polna stvari, zaradi katerih bo srečna.

Ne gre za ignoriranje negativnih občutkov, temveč za njihovo sprejemanje. Včasih je potrebno biti pogumen; Ko se oseba počuti slabo, si je treba zamisliti prihodnost, kjer ta občutek ni več, ker to pomaga napredovati. To je tretje in zadnje Samovo sporočilo.

Reference

1. Življenje v skladu s Sam Berns, Medpage danes, 2013. Vzeto iz medpagetoday.com
2. Sam Berns TED pogovor, YouTube, 2013. Vzeto iz youtube.com
3. Kratko, živahno življenje Sama Bernsa, R. Marantza, 2014. Vzeto iz nytimes.com
4. O Samu, Življenje po Samu, (n.d.). Vzeto iz lifeaccordingtosam.com
5. Pregled: Veselje in vztrajnost »Življenja po Samu«, S. Linden, 2013. Vzeto iz latimes.com