Hayley Okines Življenjepis



Hayley Okines (1997–2015) je bil britanski aktivist, ki je umrl med mladostjo zaradi genetske motnje, znane kot progeria. Večji del svojega življenja se je posvetil širjenju javnosti o tej bolezni, saj o njenih vzrokih, posledicah in razlogih, zakaj obstaja..

Hayley je napisal dve knjigi, v kateri pove svetu, kako je biti dekle (in potem najstnik), ki trpi zaradi bolezni, kot je progerija. Ta bolezen povzroči, da se telo zelo hitro stara, tako da sem "imel telo osebe, ki je bila stara 100 let, čeprav je bila le najstnica"..

Mlada ženska je prejela veliko pozornosti britanskih medijev. Prav tako je bila izpostavljena velikemu številu izpitov in zdravniških preiskav, kar ji je omogočilo, da je živela še nekaj let, kot je pričakovala zdravnica, ko je bila diagnosticirana..

Indeks

  • 1 Življenjepis
    • 1.1 Rojstvo
    • 1.2 Okrevanje progerije
    • 1.3 Življenje
    • 1.4 Javni nastopi
    • 1.5 Drugi televizijski programi
    • 1.6 Knjige in denarne zbirke
  • 2 Reference

Biografija

Rojstvo

Hayley Leanne Okines se je rodila 3. decembra 1997 v Cambridgeshireu v Angliji. Rodila se je kot normalno dekle; niti zdravniki niti njihovi starši niso sumili, da ima genetske težave, ko je bil otrok.

Ko pa je bila stara dve leti, so ji postavili diagnozo Progeria. Kot se dogaja v večini primerov te bolezni, se ponavadi zgodi čas po rojstvu otroka, tako da tisti, ki ga obkrožajo, začnejo opazovati spremembe v svoji postavi in ​​zdravju..

Ko je bila deklici diagnosticirana s to boleznijo, so zdravniki ocenili, da bo živela, dokler ne bo stara 13 let..

Okrevanje progerije

Progeria je genska mutacija, ki vpliva na staranje telesa. Poleg tega prinaša veliko negativnih posledic za zdravje ljudi, kot so krčenje pljučnice, paraliza in druge notranje bolezni..

Hayley je utrpela precejšnje omejitve za njeno rast, ki je eden glavnih učinkov progerije. Poleg tega sta bila staranje kože in izpadanje las simptomi, ki so se pojavili od zelo majhnih.

Ko je rasel, je bila škoda na njegovem telesu videti bolj očitna. Progeria tudi pogosto povzroči odpoved ledvic pri ljudeh. Telo mlade ženske je bilo enako kot večina tistih, ki trpijo zaradi tega stanja: šibka, slabotna in majhna, podobna telesu starega moškega..

Simptomi te bolezni niso nikoli vplivali na duševno sposobnost mlade ženske. Pravzaprav je bila največja škoda na telesu okinov zgolj fizična. Zdravje Hayleyevih organov je bilo vedno zelo negotovo, vendar je vedno ohranila sposobnost razumevanja.

Življenje

Kot otrok je živela relativno normalno življenje, razen jasnih simptomov njene progerije. Kot je to storila katera koli deklica v njeni starosti, je težko govorila z mamo in se potem opravičila.

Vendar pa ni mogla živeti življenje, kot je življenje mladega najstnika, ko je šlo za druženje z drugimi ljudmi, za prijateljice ali celo za zabave. Hayley je razumela njeno stanje in naredila vse, kar je v njenem življenju lahko, da bi jo živela čim bolj polno..

Ko je dopolnil 13 let, je javno rekel, da čuti, da ima načrtovati prihodnost. Vedno je bil pozitiven glede pričakovane življenjske dobe, čeprav so zdravniki vedeli, da lahko vsak trenutek umre..

Uspela je živeti izjemno življenje, onkraj fizičnih težav, ki so jo prizadele. Spoznal je veliko zvezd, vključno z Justinom Bieberjem. Kanadska pevka je bila idol Okinov, mlada ženska pa je izpolnila svoje sanje, da bi ga spoznala po zaslugi Bieberjevih v družabnih omrežjih, ki so jo prosili, naj to stori..

Umrl je pri 17 letih (štiri leta daljši od pričakovanega), 2. aprila 2015 v vzhodnem Sussexu v Angliji.

Javni nastopi

Hayley se je v svojem boju kot aktivistka večkrat pojavila v javnosti in spodbujala znanje o progeriji.

Severnoameriški kanal Discovery Health mu je predlagal snemanje posebne televizijske oddaje z naslovom "Extreme Aging: The History of Hayley". Dokumentarni film govori o tem, kako nevarna je bolezen in pomanjkanje obstoječega zdravila.

Vendar pa govorimo tudi o delu, ki ga danes opravljajo zdravniki, da bi razvili rešitev za to genetsko motnjo. Možno je, da se doseže zdravilo.

V njegovi državi je bil posnet tudi dokumentarec, v katerem so razložili njegove življenjske pogoje in možnosti, ki jih je moral vsak dan premikati naprej. Dokumentarni program, ki obravnava primere ljudi z atipičnimi pogoji, se imenuje "izredna življenja" in Hayley je bil povabljen, da postane del epizode..

Drugi televizijski programi

Hayley je bil povabljen tudi na številne druge televizijske programe, v katerih so govorili o njej in o pogojih, ki so jo prizadeli. Eden njegovih najbolj zanimivih nastopov je bil v britanskem programu, kjer je njegov gostitelj Michale Mosley poskušal pojasniti razloge za staranje ljudi..

Eden od razlogov, zakaj progerija tako hitro vpliva na videz osebe, je posledica kratke narave telomerov (regije, ki se ponovi v kromosomih), ki povzroča bolezen..

Domneva se, da je njegova proizvodnja povezana s staranjem, televizijski program pa je raziskal odnos, ki ga je Hayley imel s to funkcijo.

Sodeloval je tudi v drugih britanskih in avstralskih televizijskih programih, kjer je bilo podrobno analizirano njegovo zdravljenje in njegovo življenje..

Knjige in denarne zbirke

Hayley je napisala dve knjigi, v kateri je razložila svoje življenje in izkušnje, ki jih je imela z Progerio: Staro pred časom in Mladi v srcu. Druga knjiga razlaga svoje življenje kot najstnik, medtem ko je prvi krog v njegovih letih kot dojenček.

Njegova družina je zbrala denar za zdravljenje njegovega stanja, pomagala pa mu je tudi fundacija za raziskovanje Progeria, ki so jo ustanovili starši Sam Bernsa, drugega slavnega aktivista in opomestka te bolezni..

Reference

  1. Biografija Hayley Okines, IMDB, (n.d.). Vzeto iz imdb.com
  2. Hayley Okines, Wikipeda v angleščini, 2018. Vzeto iz wikipedia.org
  3. Progeria, Wikipedija v angleščini, 2018. Posneto z wikipedia.org
  4. Hayley Okines: Inspirativno najstniško življenje v lastnih besedah, člen S. Adamsa v The Daily Mirror, 2015. Posneto iz ogleda
  5. Recenzija knjige: Old Before My Time, Lisa, 2011. Posneto iz mama.ie